6to. Día mundial de las enfermedades raras

El último día de febrero fue designado día oficial de las enfermedades raras, todo un movimiento internacional que apoya a millones de pacientes y a sus familiares, con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer a la sociedad en general sobre este tipo de patologías y sus requerimientos, reafirmar sus derechos y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida.

Hace seis años nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones. El pasado 29 de febrero de 2012, se unieron a esta causa más de 60 países, bajo el lema: “Unidos, la diferencia nos hace fuertes”, buscando unificar y apoyar a los pacientes de las aproximadamente siete mil enfermedades raras que han sido identificadas hasta los momentos. Este 2013, los esfuerzos se remontan y ya son muchas las organizaciones que están trabajando para superar los logros alcanzados.

Las Enfermedades Raras son graves, crónicas y degenerativas

Afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias. En este sentido, el objetivo de este día internacional es defender, apoyar y promover los derechos y las necesidades de estos pacientes para que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida, incluso, en gran parte de de los casos, para que puedan salvar sus vidas. Según la Unión Europea, se considera a una enfermedad como “rara” cuando afecta a 1 en 2.000 personas, mientras que en EEUU se considera la proporción de 1 en 1.500 personas. Estas estadísticas demuestran que pudieran ser pocos los casos por tipo, pero al considerar que son más de siete mil patologías poco frecuentes, las cifras se elevan a decenas de millones de personas en todo el mundo, estimando que existen aproximadamente 60 millones de personas afectadas entre Europa y los Estados Unidos de América, mientras que solo en Latinoamérica se estiman 50 millones.

Son muchos los logros que se han alcanzado a escala mundial desde que este día fue proclamado hace seis años. Tal es el caso de un adecuado desarrollo de políticas públicas en distintos países con la finalidad de atender sus requerimientos. Pero se deben mantener los esfuerzos para afianzar estas iniciativas, así como para mantener la lucha por una mayor solidaridad y muchos más recursos destinados a la investigación, comercialización y suministro de tratamientos. Por otro lado, se continúa luchando por la igualdad de oportunidades en ámbitos como el educativo, laboral y social, ya que es fundamental sensibilizar a la sociedad para que se conozcan y se acepten estas patologías.

Para conocer mucho más sobre esta iniciativa, los países participantes y todas las actividades desplegadas en pro de esta causa en distintas partes del mundo, visita la página oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras: www.rarediseaseday.org. También, se pueden consultar los sitios web de EURORDIS (Organización Europea para Enfermedades Raras) www.eurordis.org/es, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) www.enfermedades-raras.org.

 



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