Cuando se pierde la capacidad de aprender a aprender

…en el mes Internacional del Alzheimer

La definición de gerencia del conocimiento nos explica cómo suceden el conjunto de procesos de captura, clasificación, almacenaje y distribución de la información que existe sobre un área de conocimiento. Tendemos a pensar que es un modelo de cómo los diferentes programas y aplicaciones cibernéticas funcionan. Es así como nuestro cerebro funciona y el modelo ha sido prestado a la cibernética, ¿qué mejor modelo que el cerebro humano?

Traigo este tema porque uno de los principales deberes de todo cuidador y pariente de un paciente con una enfermedad es documentarse sobre la misma. En el caso de las enfermedades cognitivas y conductuales degenerativas como el Alzheimer se manifiesta a través de la pérdida de la capacidad de aprender a aprender, es decir que al comienzo se manifiesta con síntomas en el momento de captura de nueva información, falta de memoria de hechos recientes y las continuas preguntas sobre los mismos aspectos, especialmente los relacionados con la ubicación en tiempo y espacio.

Pocas veces nos damos cuenta de que casi todas las cosas que realizamos diariamente están sustentadas en hábitos, incluso como tomamos decisiones si son las usuales, están manejadas a nivel subcortical. Por eso es tan confuso para un cuidador que no entiende como la persona es capaz de ser independiente para muchas actividades y se vuelve un etcétera con una agenda, ¿que día es hoy?, ¿que iba a hacer o que tengo que hacer? pregunta una y otra vez.

alzheimer2Muchos síntomas comienzan temprano pero se nos pasan desapercibidos. El más notorio es la incapacidad de adaptarse a nuevas situaciones. Un paciente nunca aprendió a manejar el correo electrónico, luego comenzaron las anotaciones de todo cuanto acontecía o iba a acontecer, hasta la obsesión. La necesidad de chequear y contra chequear, no poder realizar cuentas mentales. Tener que releer lo leído hasta dejar de leer completamente.

Lo mas impactante son los miedos a la pérdida de control, a establecer nuevas relaciones, a visitar nuevos sitios. La desconfianza extrema hasta irse aislando paulatinamente. Capturar solo parte de la información que se escucha e interpretarla como se puede. Pero sobre todo la angustia de saber que está cambiando y el miedo a un diagnóstico.

Me decía un colega que los cuidadores tendemos a querer sobreproteger al paciente, sobre todo desde el punto de vista emocional, pero que debemos estar conscientes de que no le podremos proteger del sufrimiento ocasionado por la misma enfermedad y por la inconsistencia entre sus expectativas y las realidades.

Me decía hace poco un cuidador que la situación llega a un punto que le hace decir «Algunas veces dan ganas de salir corriendo» pero cuando recuerda nuestro articulo de Inspirulina sobre el Alzheimer titulado «No suelten el chicle», esto le ayudaba a redimensionar sus sentimientos. Estos  pensamientos de evasión y huida son frecuentes, son una mezcla de cansancio, impotencia y culpa.

No sólo tienen estos sentimientos los cuidadores de pacientes con Alzheimer. TODO cuidador de paciente crónico, terminal, con enfermedades degenerativas, sobre todo los cuidadores de niños que tienen un prospecto de dependencia durante toda su vida, sienten en más de un momento que no pueden con la tarea que les toca enfrentar. Los parientes y amigos de los cuidadores también se sienten mal, sobre todo culpables, no saben como ayudar o colaborar porque a veces el cuidador siente que es indispensable y no puede delegar a otros la tarea.

Existen muchos escritos con recomendaciones para los cuidadores, una frase muy importante de mantener en mente es: ¿Y quién cuida al cuidador? De las primeras cosas que pienso es cuando en los aviones te recomiendan que te pongas la máscara de oxígeno, si es que fuese necesario, antes de proceder a ayudar a tu vecino, niños y ancianos incluidos.

Nunca más cierto aquello de «When there is a will there is a way», es decir cuando hay voluntad se consigue la manera, a lo que añado el mejor consejo que he recibido en mi vida: Cuando pienses que ya no puedes más, recuerda que hay otros que están pasando por lo mismo y no tienen con qué…



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