Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014

Pacientes y familiares 

“Juntos por una mejor atención”

El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un movimiento internacional que representa a millones de personas que padecen más de siete mil patologías poco frecuentes. En el marco de esta celebración, diversas asociaciones Venezuela se han unido a esta causa para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización e información a la población.

Entre las organizaciones de pacientes se encuentran la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales AVEPEL (Enfermedades de Depósito Lisosomal), Asociación Civil Humberto Da Silva  (Enfermedades de Depósito Lisosomal), Conectiva (Enfermedades hereditarias del tejido conectivo) y la Asomiastenia – Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela. Juntos buscan intercambiar experiencias, facilitar la difusión de información e identificar casos similares para la búsqueda e implementación de mejores soluciones a la calidad de vida del individuo.

El movimiento internacional promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS y NORD por sus siglas en inglés, respectivamente) nació en Europa hace siete años y cuenta con más de 80 países del mundo sumados a la causa, que este año bajo el lema: “Juntos por una mejor atención” buscan promover en la sociedad  las distintas facetas para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

Según la Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial padece enfermedades raras, una patología caracterizada por su baja prevalencia en la población. La Unión Europea estima que existen más de 30 millones de personas que poseen alguna patología no común, mientras que en Venezuela se estima que más de medio millón de personas podrían estar afectadas.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años; sin embargo, en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

A largo plazo este tipo de padecimientos podrían afectar las capacidades físicas y habilidades mentales en quienes lo sufren, además, en algunos casos por desconocimiento social o falta de información, tienden a aislarlos por la rareza de su condición. En este sentido, el objetivo de este día es la concientización y la debida atención a las necesidades de los pacientes y sus familiares quienes luchan esperanzadamente por un día más de vida.

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DE INTERÉS

  • AVH (Asociación Venezolana para la Hemofilia): desde el año 1971actúa en apoyo a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, otras coagulopatías y sus familiares.
  • Fundación Anthakarana: fundación sin fines de lucro de apoyo a pacientes con esclerosis múltiple, creada en el 2009.
  • ANAHIPUL Hipertensión Pulmonar: organización que nace con la finalidad de defender el derecho a la vida de los hipertensos pulmonares.
  • Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel): asociación sin fines de lucro,  fundada en el año 2009,  que apoya a personas con padecimientos específicos como: Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe y la Enfermedad de Mucopolisacaridosis Tipo I y II.
  • Asociación Civil Humberto Da Silva (ACHDS): nace en 2006 para gestionar el apoyo del tratamiento para Mucopolisacaridosis II o síndrome de Hunter y enfermedades lisosomales.
  • Conectiva Venezuela: trabajan en favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades hereditarias del Tejido Conectivo y por sus familiares y allegados. Contempla casi 200 enfermedades.
  • Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (Asomiastemia): Asociación sin fines de lucro que desde 1992 cumple con la misión de mejorar la calidad de vida de sus  miembros y familiares que padecen Miastemia Gravis.

 



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