El drama de las familias

 

¿Cómo será la «vida» de Isabella? El drama familiar ante una enfermedad rara

Cuando se tiene la oportunidad de ver un poquito más de cerca tantos casos como los de Isabella, tantas personas, especialmente niños, que padecen una enfermedad rara, surgen muchas interrogantes nada fáciles de responder… ¿cómo será la «vida» con esa condición?, ¿cómo será convivir con una enfermedad así?, ¿cómo será la «vida» de sus padres y familiares?, ¿de dónde sacan tanta fortaleza?, ¿cómo reaccionaría si fuera yo?, y ¿si fuera mi hijo?

Isabella nació en Colombia en el año 2007 con una enfermedad rara que no se ha podido diagnosticar, como le suele suceder a millones en el mundo que viven una experiencia de esta magnitud. Son más de 6 mil patologías definidas como «raras» hasta los momentos y se estima que existen otras miles sin determinar, siendo muy pocas las que tienen un tratamiento que ofrezca una relativa «calidad de vida».

Se debe revisar con franqueza, no solo los detalles de la enfermedad y del paciente, sino la situación en su complejidad, considerando diversas perspectivas: son enfermedades degenerativas, crónicas e incurables, y en la mayoría de los casos llevan al paciente a una larga agonía y su posterior muerte; son muy pocas las que tienen un efectivo tratamiento y cuando existen suelen ser de altísimo costo; no siempre los sistemas de salud (públicos y privados) están preparados para atender estos casos; se realizan muchas veces diagnósticos errados con las consecuencias de una medicación equivocada; se estima un promedio de cinco años de penuria antes de conseguir un diagnóstico apropiado; se consiguen barreras en lo social, desde el sistema educativo y hasta el ámbito laboral; se convierte en una tarea desgastante física y emocionalmente para todos los involucrados; en fin, es una realidad de múltiples dimensiones y un tema muy serio de salud pública.

Este drama se extiende a la familia entera que trata desesperadamente de apoyar. La vida de los padres o los responsables directos, muy seguramente cambiará para siempre. Los planes ya no serán los mismos y son muchos los ajustes drásticos en su día a día. Tendrán noches interminables, muchas sin dormir, continuas carreras de emergencia a centros médicos, convulsiones, paros respiratorios y pare usted de contar. Deben afrontar «fantasmas» como la depresión, el miedo y la angustia permanente, mientras un inmenso dolor les oprime el corazón, sufriendo tanto o más que sus familiares enfermos, mientras se lucha una batalla cruel donde pocas veces se resulta vencedor.

La otra cara de la moneda

El brutal diagnóstico de una enfermedad rara rompe todo pronóstico y destruye por completo la ilusión. Además de la dolorosa noticia, «alguien» debe dedicarse tiempo completo al cuidado de su ser querido, teniendo que dejar su vida a un lado, para asumir un gran reto que implica sacrificar sus propios intereses, metas y sueños.

Pero, aunque es una situación desgarradora, por otro lado, se ha comprobado que estos padres, abuelos, tíos, hermanos y amigos que apoyan a millones de «Isabellas», aprenden a desarrollar una fortaleza única digna de seguir y admirar. Aunque el costo es muy alto, se arman de valor, se superan a sí mismos, acrecientan su espíritu de lucha, se llenan de fe, aman infinitamente, se les ilumina el alma y se les engrandece el corazón. Para aquellos que miran esta realidad desde afuera, que se «achicopalan» por pequeñas cosas que consideran «grandes problemas», solo tienen que ver un poco hacia los lados para darse cuenta que la vida está llena de titánicas lecciones, propias y ajenas, dignas de aprender.

Parte 1
http://www.youtube.com/watch?v=dUS9Y1ueYhU&feature=plcp

Parte 2
http://www.youtube.com/watch?v=0RUE8L_jN0Q&feature=plcp

Parte 3
http://www.youtube.com/watch?v=hkDfSectg6s&feature=plcp



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