Enfermedades raras: más de seis mil razones para luchar

Cuando se habla de Enfermedades Raras, lo primero que impacta son las caritas de los hermosos niños, quienes en la mayoría de los casos, son los principales protagonistas de estas historias. No se puede creer que esas sonrisas, esos ojos llenos de amor, de mirada profunda que destellan vida, estén pasando por una situación así.

Mi trabajo como periodista dio pie al primer encuentro con esta realidad. Recuerdo la llamada de una persona muy gentil, quien me invitó a participar en un proyecto «muy interesante para difundir el Día Mundial de las Enfermedades Raras». Recuerdo también llegar a mi casa preguntándome qué será eso de las «enfermedades raras»… «¡claro!, las enfermedades raras son esas enfermedades que son poco frecuentes, es decir, extrañas… bueno, como su nombre lo indica, son raras…». Con que ingenuidad se puede recibir una información de este calibre, cuando existen hasta los momentos más de seis mil, léase bien, más de seis mil enfermedades identificadas como raras (Listado de patologías)

Las estadísticas no mienten… ¡y tampoco perdonan!

«Enfermedad Rara» es un término dado por la Organización Mundial de la Salud para aquellas patologías de poco prevalencia en la población (en Europa, se estima 1 en 2.000 habitantes, mientras en EE.UU la proporción es de 1 en 1.500). En España se calcula que existen más de 3 millones de personas con un enfermedad rara, en Colombia se estiman 3,5 millones, mientras que en toda Latinoamérica, aunque no hay estadísticas oficiales, por la probabilidad se puede inferir que existen aproximadamente 50 millones de personas con una de estas patologías.

En un 80% estas enfermedades son de origen genético, son degenerativas, crónicas, no tienen cura, invalidan a sus pacientes y determinan la vida de sus familias, teniendo en la mayoría de los casos un triste desenlace. Por ser de baja frecuencia, estas patologías son poco conocidas por la sociedad en general, a veces por el gremio médico, lo cual lleva a los pacientes a un «eterno» peregrinar en la búsqueda de un diagnóstico certero y, lo que es más grave aún, encontrar un adecuado tratamiento.

No es suficiente el hecho de agradecer

Frente a esta realidad, respaldada por tal magnitud de datos estadísticos, en un principio es natural que le demos las gracias a Dios por tener la «suerte» de «gozar» de «buena» salud. Pero esto no es suficiente para tranquilizar el corazón. Esas caritas, esos ojos, esas sonrisas, el engrandecimiento de esos padres y familiares dando tan digna batalla, enseñan que no es suficiente con «agradecer». Hay además que «actuar», tomar cartas en el asunto, pero sobre todo, hay que «retribuir», es decir, asumir el compromiso de corresponderle a la vida.

Es por esto que considero justo y necesario darme a la tarea de poco a poco ir compartiendo estas historias. En primer lugar porque es un deber como sociedad conocer esta realidad y apoyar a tantos pacientes, así como a sus familias que tanto lo necesitan, así como también, porque son miles de duras pero enriquecedoras lecciones de vida dignas de ser contadas.

 



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