“Me llamo Gloria y tengo Síndrome de Marfan”

La primera vez que publiqué en Inspirulina Gloria Pino me contactó para contarme su historia. Hoy se las hago llegar a ustedes para que conozcan su valiente testimonio.

La historia de Gloria Pino

Siempre supe que algo raro pasaba con mi cuerpo. En la medida que me acerqué a los 30 años de edad, parecía que se me vencían todas las garantías y cada médico al que consultaba me preguntaba desconcertado… ¿Y qué edad tienes? ¡Esto sólo se ve en viejos! Me llegaron a tildar de hipocondríaca cuando sugerí que alguna enfermedad podría estar afectando al mismo tiempo mi corazón y mis articulaciones.

Gloria-Pino

Fue la Dra. Belinda Hómez, luego de dos horas evaluándome, quien me dijo: “yo no soy genetista, pero todas estas características tuyas me hacen pensar que tienes Síndrome de Marfan”. Ante mi perplejidad ella continuo explicando, “es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada cinco mil personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias puede ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, problemas en el corazón y la aorta, potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada”. Quedé perpleja, pero al menos todas las cosas que me pasaban empezaban a tener sentido.

Gracias a Dios, mis ojos están bien y nunca he sufrido de los problemas pulmonares, pero a los 43 años me sometí a una cirugía de corazón abierto para sustituir la parte de la aorta que sale del corazón, eliminar el prolapso de mi válvula mitral y colocar un marcapaso. Año y medio después debieron sustituir mi válvula aórtica por una mecánica. A los 50, mis articulaciones empezaron a molestarme más seguido, ya que he desarrollado artrosis en muchas de ellas y he debido aprender a lidiar con el dolor y con largos períodos de poca movilidad.

En medio de todo, creo que soy una mujer privilegiada

Ciertamente hay momentos, como cuando una de mis articulaciones decide no funcionar o cuando me someto a una cirugía, en los que debo limitar mi actividad. Pero en términos generales, puedo llevar una vida bastante normal, gracias al apoyo de mi familia, mi pareja (quien también es afectado), mis amigos y compañeros de trabajo que me han acompañado en las buenas y en las malas a lo largo de este camino. Sin ellos no hubiera sido posible alcanzar mis metas personales y profesionales.

Gloria-Pino2Otra parte importante del apoyo que he requerido para sobrellevar esos momentos duros, es estar en contacto con otras personas con Síndrome de Marfan, a quienes he tenido la oportunidad de conocer a través de las redes sociales. Hace tres años nos unimos en un proyecto que denominamos “Mundo Marfan Latino”, un grupo de ayuda mutua por Internet cuya finalidad es aportar y catalogar contenidos relacionados con esta enfermedad en español. Al año, publicamos un libro llamado “Sobrevivencias”, en el cual narran sus vivencias un grupo de pacientes de diversas partes de Latinoamérica y España. Quisimos dar a conocer nuestra condición pero, sobre todo, proporcionar a otros un espejo donde mirarse, ofrecerles esperanza y muchos ejemplos que demuestran que la vida continúa.

Mi mayor legado será todo el trabajo y esfuerzo que estamos realizando para conformar una asociación en Venezuela que nos permita orientar a quien lo necesite sobre dónde y cómo conseguir atención médica especializada. Si alguien desea mayor información puede consultar el Grupo Síndrome de Marfan Venezuela en Facebook, la página http://mundomarfan.org o escribirnos al correo electrónico [email protected].

Gloria Pino, dando una conferencia. Su mano, es uno de los síntomas más representativos de esta patología

 

 



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