Me niego a tener “Piel de Mariposa”

Me niego a tener piel de mariposa, me niego a tener EB, “I refuse EB”, es una de las tantas campañas sin fines de lucro, que se están realizando en esta la semana nacional del EB, Epidermólisis Bullosa, que se celebra del 25 al 30 de octubre, y es la semana nacional para recaudar fondos, recordar y ayudar a todos los que sufren EB, que es un trastorno del tejido conectivo muy raro que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos vivos. Hay niños y adultos que se enfrentan a los retos de la EB todos los días.

Tener piel de mariposa significa que con la más mínima cantidad de fricción, incluso el más suave de los toques puede causar ampollas graves y terriblemente dolorosas.

Aunque parezca increíble en pleno año 2014, aun no hay cura para esta terrible enfermedad, que es congénita y hereditaria. Muchos niños no llegan a cumplir el primer año y los que sobreviven, pasan sus días vendados de pies a cabeza, sin importar la temperatura y  llenos de dolor constante por las múltiples heridas abiertas en su cuerpo y el sufrimiento de las muchas complicaciones que vienen con EB.

“I refuse Eb” es una campaña creada en 2012 por la abogado Christie Zink para ayudar a crear conciencia sobre EB, promover la defensa y apoyar los esfuerzos de investigación que se desarrollan en la Universidad de Minnesota por el Dr. Ph. D. Jakub Tolar, quien es el Director del Instituto de Células Madre de la Universidad de Minnesota. Él es pionero en la investigación de una terapia genética que consiste en tomar células de la piel del paciente con EB y utilizar la reingeniería de estas. Debido a que se trabaja con las propias células del paciente, esto asegura menor rechazo y es una terapia menos invasiva que otros trasplantes de médulas realizados con células madres.

Hoy en día, no existe ningún tratamiento o cura. Pero hay una esperanza muy real en la investigación prometedora y los ensayos clínicos que se realizan en varias instituciones, como el equipo de la Universidad de Minnesota dirigido por el Dr. Jakub Tolar.

Hasta la fecha la campaña “IrefuseEB” ha recaudado y donado más de 60.000 dólares a la Universidad de Minnesota en apoyo de una cura para terminar con EB con éxito.

Vivir con “Piel de mariposa” es una condición muy delicada que si bien a algunas personas les permite llevar una vida más o menos normal, es un peligro inminente constante.

Cientos de niños en el mundo, como mi sobrino Diego de 12 años de edad, se niegan a tener piel de mariposa y nos aferramos a la esperanza de que consigan pronto una cura para esta enfermedad que no solo afecta a los que la que sufren si no que como todas las discapacidades afecta a cientos de familias.

Irejuseeb.org es una de las tantas iniciativas, que pueden encontrar en www.debra.org y apoyar, con su donativo, porque hay muchas familias que dependen de esta cura.

Porque todos alguna vez necesitamos de alguien, irefuseeb.org, ellos necesitan de ti.

Utiliza el #Ebweek para compartir esta información.

Fotos cortesía de: @Gilbertox00 (twitter e instagram)

Fuentes:

www.irefuseeb.org.

www.debra.org



Deja tus comentarios aquí: