Nacer con piel de mariposa

La mayoria del tiempo damos por hecho que podemos caminar, correr, respirar, ver, hablar, escuchar, sentir, pensar, tener nuestros seis sentidos desarrollados, porque a mi me gusta incluir “la intuición”, y no damos las gracias todos los días por contar con estas bendiciones, por tener salud. Pero, ¿qué pasa cuando algunas de estas virtudes te faltan y especialmente tu protección contra el mundo, tu piel, la que no funciona como debería?. Esa deficiencia, que sufre un pequeño grupo de nosotros, se conoce como “Piel de Mariposa” y la padecen aquellos que sufren una condición genética que científicamente se denomina EB-Epidermolisis Bullosa. La Epidermólisis Bullosa o Ampollar (E.B) abarca un conjunto de enfermedades o transtornos de la dermis transmitidas genéticamente y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe”.

La EB se puede heredar de dos formas:

piel1. En la herencia dominante, uno de los progenitores tiene generalmente la enfermedad y existe un 50% de probabilidades en cada embarazo de que su hijo esté afectado.

2. En la herencia recesiva, ambos progenitores son portadores de un gen que trasmite la enfermedad. En cada embarazo existe un 25% de probabilidades de que tengan un bebé enfermo con EB.

Cuando les cuento que es al mínimo golpe, basta solo con rozar tu mano con la arena en la playa, para que toda la piel de la mano se levante, basta tropezar con el borde de una silla para que aparezca un roto o “bubu”, como mi sobrino le llama, que puede durar semanas, y que es necesario vendar y curar con mucha delicadeza para evitar infecciones, uno de los peligros que más se teme. Las personas que sufren EB desde que nacen deben estar vendadas todos los días, desde los pies hasta el cuello, sin importar si la temperatura es de 90 o 63 grados F. Utilizan vendas para evitar los pequeños roces, aunque si se dieran un golpe fuerte, las vendas no funcionarían como protección.

EB Epidermolisis Bullosa, es una condicion que muy pocos conocen y que aún no tiene cura. La última semana de octubre está dedicada a recordar y crear conciencia sobre una enfermedad que afecta a pocos, es cierto, pero que afecta mucho.

Mi sobrino, quien la padece, cumplirá pronto nueve años de edad. Ha vivido con EB y por eso conocemos bien lo qué es la enfermedad. Al igual que él, hay muchos niños que esperan por una cura y cientos de familias como nosotros que no perdemos las esperanzas de encontrarla.

Aparte de pedirles, rogarles, que cuando vean en la calle a una persona vendada, no pregunten: “Ayy ¿qué le paso?” (sobre todo delante de ella), los invito a que visiten la página de la organización encargada de llevar a cabo en todo el mundo actividades benéficas para recaudar fondos que ayuden a continuar con las investigaciones.

Y la próxima vez que tengan una espinilla en la cara, o se quejen porque su piel esta reseca, recuerden la gran virtud que tienen en su cuerpo, la “piel”, y den gracias por ella.

 



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