Salto de Fe

Después de la tormenta viene la calma…. Cuando está más obscuro es porque ya va a amanecer… Son frases que escuchamos siempre por ahí, pero cuando las vives es cuando logras entenderlas a la perfección. Y es que es tan cierto que para poder apreciar las cosas buenas en nuestra vida hay que experimentar tristezas y desalientos, es pasar de un estado a otro.

Poco a poco fuimos agarrando nuestro ritmo de nueva cuenta: Jorge a su trabajo y yo a llevar a mi hijo a todas sus terapias. Aprendimos a convivir de nuevo como pareja y como la nueva familia que ahora éramos.

Me las arreglaba para elaborar algunas manualidades en mis tiempos “libres” que no tenía, pero me los debía dar. Una muy querida amiga llamada Karla, que era también mi vecina, y yo aprendimos a hacer velas y a deshidratar fruta que vendíamos en tiendas donde vendían material para manualidades.

Sin darme cuenta eso se fue convirtiendo en una terapia para mí. Ese rato dejaba de pensar un poco en los padecimientos de mi hijo Jorge Mario, aunque la mayor parte del día pensaba en qué nuevo síntoma podría presentar, pues vivía en una incertidumbre constante al no tener información acerca de su cromosomopatía. Mi gran angustia era no saber a qué cosa en especial debía estar alerta, si a su corazón, a su aparato respiratorio, a su hígado, a sus riñones y a miles de cosas más que pasaban por mi cabeza.

Mi peor temor era que un día pasara algo fatal y fuera mi culpa por no haber sabido a qué estar atenta o qué vigilarle y checarle. Era una angustia enorme, pues de la cromosomopatía de Jorge Mario no se sabía nada y no se tenía registro de algún otro niño. Digamos que aprendí a vivir con esa preocupación en mi vida y a estar atenta a cualquier cambio en él por pequeño que fuera.

A los dos meses de nacido de mi hijo empezó una gran lucha. No podía quedarse en su cuna dormido como los otros bebés que solo despertaban a comer y volvían a dormir. Lo debía despertar muy temprano para llevarlo a todas sus terapias, no había tiempo que perder, eso es sumamente importante los primeros meses de vida.

Si bien eso no era lo único que me frustraba, para mí ir al parque era toda una misión imposible ¿La razón? Ver niños de la edad de Jorge Mario corriendo y haciendo lo que a su edad les correspondía mientras que Jorge Mario en sus primeros años de vida seguía siendo un bebé de carriola que muy apenas lograba sostener su cabeza e iniciaba a tener un poco de fuerza en su tronco. Todo fruto del esfuerzo de los años anteriores de terapias diarias.

Lo que cualquier bebé hace casi por instinto y por la gran maravilla de gozar con un cerebro sano, mi hijo debía aprender a hacerlo tras constantes terapias.

Cada avance que mi hijo iba teniendo se convertía en la primera maravilla de nuestro mundo. Para nosotros no existían los avances pequeños, solo los cambios que iban surgiendo después de mucho esfuerzo.

Aprendimos a apreciar todos sus logros por más pequeños que fueran. Cada avance de Jorge Mario nos alegra la vida en un segundo al ver que hace algo en lo que hemos trabajado mucho. A diferencia de otros padres que dejan de apreciar sus progresos, pues todo pasa mágicamente solo.

La primera vez que un médico me dijo: «no creo que Jorge Mario logre tal cosa», dije: «¡¡Va, pero cómo que no. Ahora a fuerzas y de eso me encargo yo!!». Me esmero, trabajo, enfoco y hago lo necesario para que mi conejo lo logre.

¿La clave? Jamás, jamás rendirse por ellos. No importa los límites que otras personas nos presenten. Nosotras como madres de niños especiales debemos ser incansables y nunca rendirnos que por algo son nuestros hijos ¿o que no? ¡¡He dicho!!



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