Un día a la vez

Paola Cristina Dávila Ripepi ahora juega y ríe a carcajadas, pero hace dos años estaba al borde la muerte. Al nacer, el 20 de agosto de 2009, fue diagnosticada con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico HLHS, «un tipo raro de cardiopatía congénita que ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo y no es capaz de enviar suficiente sangre al cuerpo».

«Como resultado, el lado derecho del corazón debe mantener tanto la circulación pulmonar como la del cuerpo. El ventrículo derecho puede mantener la circulación tanto a los pulmones como al cuerpo por un tiempo, pero esta sobrecarga de trabajo lleva a que finalmente el corazón falle. La única posibilidad de supervivencia es una conexión entre el lado izquierdo y derecho del corazón o entre sus arterias y las arterias pulmonares (los vasos sanguíneos que llevan sangre a los pulmones)».

un-dia-alavezPor ello Paola, quien es gemela con Lara que no presenta esta cardiopatía, fue llevada al nacer a la unidad de cuidados intensivos neonatales y fue conectada a un respirador para ayudarla a respirar. Sin embargo, esta medida no fue suficiente dado que «cuando un bebé es diagnosticado a tiempo y nace con un peso normal, se le realizan tres operaciones para tratar el síndrome: al nacer, a los 6 meses, entre los 4 y 5 años».

Por supuesto que la enfermedad de Paola impactó al núcleo familiar, no sólo por el diagnóstico, sino porque supuso para la familia Dávila Ripepi un comenzar de nuevo: trasladar su residencia de Venezuela a Miami, vender el apartamento, quedarse sin trabajo, reajustar las finanzas familiares. Ante tanto desorden y descontrol, Mario y Yoly se comprometieron en hacer todo lo que estuviese en sus manos porque si no sería cargar con una culpabilidad por el resto de sus vidas. La consecuencia de hacer y cambiar «todo» fue que no faltó nada por hacer y hoy nos dice Mario que el resultado es que su hija ríe a carcajadas, es vivaz, muy inteligente e involucrada con los de su edad de forma adecuada.

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Y no sólo Paola ha sido la beneficiada del compromiso de lucha de Mario y Yoly, sino también sus otros dos hijos. A Santiago le encanta la tecnología y hace preguntas por todo y Lara se queda con la boca abierta cada vez que ve un vestido, un desfile de modas, además que le fascina pintar.

La inserción de Mario en el mercado laboral aunque exitosa ha sido complicada. En los dos últimos años se ha dedicado a crear una plataforma publicitaria en la Internet www.yeei.com, que le permite a usuarios de redes sociales ganar dinero siendo impulsadores o promotores de campañas publicitarias; y Yoly comenzó a estudiar en el mes de julio de 2011 y se convertirá en un año en Orientador de la Salud/Nutricional (Health Coach) en Integrative Nutrition. «Para mí representó un golpe muy duro, tenía un empleo sólido, lideraba una empresa líder en su área y además mi salario era bueno. Tuve que aprender a emprender«, comenta Mario.

Lo más difícil de este proceso es que el estado de un paciente con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico es variable y en cualquier momento pueden surgir complicaciones. Por esta razón, qué pasará con Paola, en un futuro, es incierto y depende de muchas variables. Sin embargo, por ahora sabemos, según nos relata Mario, que Paola ha seguido con sus terapias, terapia oral para aprender a masticar y deglutir, terapia ocupacional, terapia física y terapia cognitiva, 8 sesiones a la semana, en casa y en el Miami Children´s Hospital.

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¿Momentos duros? ¿Obstáculos? «Sin duda alguna, sobre todo cuando hemos visto a nuestra Paola morir muchas veces, ver cómo la resucitaban todavía me hace llorar, pero nos hemos enfocado en una premisa básica: todo está en nuestras manos, hay que creer en uno mismo y en la generosidad de la gente. Cuando recordamos esto la fuerza, el coraje y la esperanza llegan».

La historia de la familia Dávila Ripepi es un ejemplo de templanza. Para evitar el desgaste de explicar, persona a persona, los vaivenes de la enfermedad de Paola, decidieron crear una página web www.paoladavila.com en la cual se encuentran reportes elocuentes, plenos de detalles médicos, pero sobre todo de valentía. Para mí no cabe la menor duda que ellos están dispuestos a seguir batallando, a ganarle la partida a las circunstancias, a las dificultades. Por ello alzo mis manos del teclado para regalarles un fuerte aplauso por tanto amor, entereza y fe.



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