Un diagnóstico no es un pronóstico

Retomando un poco mi historia: es el día 31 de agosto de 1999, estoy en el quirófano y me acaban de realizar una cesárea. Mi hijo Jorge Mario acaba de nacer y parece ser que las cosas serán muy distintas a como las esperábamos mi esposo y yo.

Le pido al médico que me deje ver a mi hijo y me responde que no, y en ese momento se llevan a mi bebé a la incubadora. Recuerdo cómo veía yo el techo en medio de mi desesperación y me quería levantar de la plancha y salir corriendo para ver qué ocurría. Mi vientre aún estaba abierto y yo no podía ir, viví un momento de gran impotencia pues no pude hacer nada… nada que no fuera esperar a que terminaran la cirugía y me llevaran a mi habitación.

Ya allí viví momentos de mucho dolor físico, pero sobre todo lo que más me dolía era mi corazón. Me invadían un millón de preguntas, y al mismo tiempo me sentía como en un sueño del que quería despertar y no podía. Antes de ese día no recuerdo haber sentido un dolor más grande en mi vida, y no hablo del dolor físico, sino del inmenso dolor que comenzaba a experimentar conforme transcurrían los días, y cada vez era más evidente que mi hijo no había nacido sano como cualquier madre lo espera y desea.

Creo que toda la angustia que vivía en esos momentos influyó en que tuviera mucho dolor por la cesárea, y no me dejaran levantar de mi cama para ir a conocer a mi bebé. Mi esposo lo grabó con la videocámara y me lo mostró: uff, qué momento tan mágico, conocí a mi bebé por fin, lo vi de pies a cabeza y se veía como cualquier bebé, no tenía nada diferente.

Al día siguiente me levanté para ir a conocerlo en persona y alimentarlo. Tomé su mano pequeñita que envolvió mi dedo y le dije: «no te preocupes, hijo, yo te sacaré adelante y enfrentaremos todo lo que venga».

resonanciabbA los dos días de nacido comenzaron los estudios para Jorge Mario. Un eco de su cabeza, pues los médicos sospechaban que tuviera hidrocefalia. El resultado no logró arrojar muchos datos por lo que nos indicaron esperar a que lo dieran de alta para realizarle estudios más precisos. Mientras tanto, aún en el hospital le administraban por el ombligo algunos nutrientes y minerales que no recibió debido a que la arteria de mi cordón umbilical se tapó.

Me dieron de alta a mí, y mi hijo permaneció en incubadora por dos semanas más. Yo no quería irme aún y dejar a mi hijo, pues siempre pensé que saldríamos juntos sin ningún inconveniente. Mi esposo y yo nos la pasábamos en el hospital con él y nos turnábamos para entrar al área de incubadoras.

Transcurrieron las dos semanas y por fin lo dieron de alta. El pediatra nos dijo que debíamos llevarlo con un médico genetista para que le realizara un cariotipo (estudio de sus cromosomas) y comprobar que padecía el síndrome de Cri du chat (aullido de gato en francés), pues el médico nos dijo que lo tenía debido a que al nacer lloró como gatito.

También nos refirió con un neurólogo pediatra para evaluar lo que al parecer era hidrocefalia. Salimos con nuestro hijo en brazos, muy felices y a la vez preguntándonos: ¿qué sigue? ¿Dónde hay esos médicos? ¿Por dónde empezamos? Nuestra vida en familia como la esperábamos estaba comenzando a dar un gran giro.

En medio de la gran angustia, miedo, incertidumbre y tristeza nos tuvimos que poner las pilas y no perder tiempo alguno. Comencé a buscar especialistas y cuando los hallé fuimos a llevar a Jorge Mario. Primero con el neurólogo pediatra, pues era muy importante saber si tenía hidrocefalia. Le realizamos una tomografía y debido a que no arrojó un resultado muy confiable le realizaron una resonancia magnética. Mi bebé tenía días de nacido y ya lo habían sometido dos veces a anestesia general para sus estudios.

El resultado mostró que no tenía hidrocefalia, tenía los ventrículos de su cerebro dilatados, pero no llenos de agua. Esa patología la causó la agenesia de cuerpo calloso (cuerpo calloso es una mallita que conecta los dos hemisferios del cerebro y agenesia es «falta de»), en conclusión, significa que Jorge Mario no tiene cuerpo calloso. El neurólogo pediatra lo debía monitorear mes a mes durante el primer año para asegurarse de que el perímetro de su cabeza no creciera demasiado y asegurarnos que todo estaba bien. Le recetó algunos medicamentos para oxigenar su cerebro.

Después fuimos con una genetista, le dijimos de la sospecha del pediatra, y le realizó un cariotipo. El resultado tardaría un mes. Mientras tanto, solo nos quedaba esperar en medio de una gran angustia. Disfrutamos mucho de nuestro bebé y nosotros mismos nos tratábamos de convencer de que el cariotipo sería normal y que el pediatra se había equivocado.

Llegó el día de ir por los resultados. Dijo la genetista: «se ha descartado el síndrome de Cri du chat, sin embargo, encontramos una alteración en el cromosoma 8 que sugiere que tiene otro síndrome». Yo pregunté: «¿qué síndrome?», y la doctora respondió: «estuve buscando información acerca de ese cromosoma y no hay nada escrito, no se sabe nada al respecto».

Le dije: «y ¿entonces? ¿Cómo sabremos que tiene, o qué tendrá, o qué hacer, o qué vigilarle?». Y respondió: «nunca sabrá nada de eso. Lo único que le puedo decir es que su hijo jamás será normal y necesitará desde este momento rehabilitación toda su vida y su pronóstico de vida será de unos cuantos años». Al escuchar esas palabras de un supuesto profesional de la medicina mi corazón se partió y me hundí en una profunda depresión y tristeza.

Uno como padre jamás espera escuchar eso, en lo que menos piensa uno es en su pronóstico de vida, pues acaba de nacer. Por otro lado, siempre dan por sentado que todo su desarrollo se dará prácticamente solo y sin necesitar ayuda. Es maravilloso cómo aprenden a comer, a hablar y a más tardar en un año caminan solos, pues es el orden natural y mágico. Tan es así que dejan de valorar todo ese proceso.

Lo que les puedo decir es que lo que me ha dado este aprendizaje que vivo día a día con mi hijo es que jamás un diagnóstico es un pronóstico de vida. Mi hijo actualmente tiene 17 años. Si alguien está viviendo esto ahora, tómenlo con calma, que definitivamente no porque un médico nos dice algo así de radical significa que así será. Lo digo por experiencia propia.



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